En agriculture, la période estivale est souvent synonyme de travail intense, et pour certaines familles, ces longues heures sont aussi ponctuées de nombreux rendez-vous médicaux. La vie à la ferme prend un tout autre sens lorsqu’il faut s’occuper, en priorité, d’un enfant malade ou handicapé.

Loïc, 4 ans et demi, a reçu une excellente nouvelle de son médecin le 12 juin : il a désormais l’autorisation d’aller voir les vaches dans l’étable, à Bécancour, dans le Centre-du-Québec. Sa mère, Julie Lambert Cartier, a poussé un soupir de soulagement. Cela veut dire que la greffe de moelle osseuse, reçue il y a deux ans, a freiné la progression de la maladie génétique rare dont il est atteint. Le syndrome de Hurler entraîne divers problèmes de santé comme une tête anormalement grande, des troubles de croissance, des anomalies squelettiques et des troubles cognitifs. 

Dès l’annonce du diagnostic du garçon, en juin 2022, la vie à la ferme laitière est devenue complexe. Loïc n’avait droit à aucun contact avec les animaux en raison d’un système immunitaire affaibli par divers traitements (immunosupprimé). Du jour au lendemain, Julie, qui s’occupait habituellement des vaches, n’a plus eu le droit d’aller à l’étable et dès que son conjoint, Mathieu Caron, en revenait, il devait se laver au sous-sol avant de monter à l’étage. 

Comme bon nombre de producteurs devant conjuguer avec la réalité d’un enfant malade, le couple s’est divisé les tâches. Pendant un an, Mathieu s’est occupé seul de la ferme de 55 kg de quota et Julie a pris en charge les ­rendez-vous médicaux à deux heures de route de la ferme ainsi que l’hospitalisation de deux mois qui a suivi la greffe. « Mon conjoint a trouvé ça plus difficile que moi, mentionne-t-elle. Lui s’est senti beaucoup impuissant là-dedans, même si je lui disais qu’on a chacun notre rôle, que lui doit veiller à ce que l’étable fonctionne pour qu’on ait du pain sur la table et que moi, je m’occupe de l’autre volet, qui est de sortir notre gars de là. Mais lui, il se sentait comme prisonnier là-dedans parce qu’il se disait que sa place était avec sa famille. Mais je pense qu’il a fini par comprendre qu’une chance qu’il était là, parce que son rôle était aussi important que le mien. » 

La flexibilité des horaires de travail à la ferme a au moins permis à Mathieu de passer du temps de qualité avec son garçon entre deux rendez-vous de suivi.

Des soins en ville

Recevoir des soins spécialisés en région est difficile, et les producteurs sont souvent appelés à se déplacer dans les grands centres urbains pour faire soigner leurs enfants différents. La productrice laitière Ana Maria Martin raconte s’être rendue à l’hôpital Sainte-Justine de Montréal trois fois par semaine pendant les trois premières années de vie de son fils Antoine, aujourd’hui âgé de 21 ans. « C’est extrêmement intense », dit-elle, alors que l’hôpital est situé à environ une heure de la ferme d’Henryville, en Montérégie. Si les rendez-vous ne sont plus aussi fréquents aujourd’hui, la mère fait face à d’autres défis, notamment de sécurité à la ferme. 

D’autres producteurs sont appelés à se rendre à l’extérieur du Québec. Il y a deux ans, Charly Jacobs s’est réveillé d’une opération expérimentale de 8 heures, à l’hôpital SickKids de Toronto, avec l’espoir d’une qualité de vie meilleure. La maladie dégénérative rare dont il est atteint depuis l’âge de 3 ans ne lui permettait plus de marcher ni de s’alimenter par lui-même et provoquait des crises de contractions musculaires fréquentes et douloureuses dans ses quatre membres. « Là, je te dirais que Charly va beaucoup mieux. Dans une bonne journée, il va être capable de [se servir de ses mains], ce qu’il ne faisait pas avant », mentionne son père, Yan Jacobs. 

Du soutien des proches

Pris par les nombreux rendez-vous avec des spécialistes entre Montréal, Québec et Toronto (qu’il divise avec son ex-conjointe), ce père monoparental de cinq enfants a appris à déléguer ses tâches à sa sœur et aux employés de la ferme spécialisée en génétique laitière, à Cap-Santé, dans la Capitale-Nationale.  

Dans son quotidien, lorsqu’il a la garde des enfants, une semaine sur deux, le soutien de la famille est précieux. Ses parents font l’épicerie et emmènent les ados au hockey, notamment. « Les autres enfants m’aident, mais en même temps, on a grand de terrain et quand c’est le temps des semences, les gars vont sauter sur les tracteurs », dit-il. 

Julie Lambert Cartier et Mathieu Caron ont aussi pu compter sur l’aide de la famille et d’amis pour aider pendant les périodes intenses des semis et des récoltes, mais le couple a dû faire une croix sur les nombreux projets qu’il envisageait à la ferme dans le futur.

Épuisement

Bien que Yan Jacobs ait déjà été épuisé au point d’en faire une dépression majeure, une réalité partagée à différents degrés par les autres producteurs interrogés dans le cadre de ce dossier, Yan Jacobs est catégorique : Charly a fait de lui un meilleur père, plus présent pour ses enfants. « Je ne peux pas tout le temps, mais une journée toutes les deux semaines, mettons, il reste avec moi au lieu d’aller à l’école, dit-il. Je l’emmène à la ferme et on fait toute sorte d’affaires. Je passe ma journée avec et au lieu de courir, je marche », témoigne le producteur.

Des parents épuisés psychologiquement

Orchestrer sa vie autour de la maladie de leur progéniture se fait souvent au détriment de la santé mentale des parents. Julie Lambert Cartier et son conjoint auraient pu demander de l’aide à une travailleuse sociale quand Loïc a eu son diagnostic, mais ne l’ont pas fait. « On dirait que je ne me donnais pas le droit de baisser les bras et de dire que je suis en dépression, parce que mon gars avait besoin de moi, dit-elle. J’étais pour penser à tout ça après. » Une telle affirmation fait réagir la directrice générale d’Écoute agricole, Magali Noiseux-Laurin : « Je pense que dès que quelqu’un commence à ­penser comme ça, c’est important d’en parler. » 

Les travailleurs de rang connaissent les réalités du monde agricole et leur mission va au-delà de la santé psychologique. Ils peuvent ­diriger les parents vers des organismes spécialisés sur le territoire ou les aider à trouver du répit, par exemple. La travailleuse de rang Gabrièle Côté-Lamoureux a accompagné des familles en ce sens. Elle les a aidées, d’une part, à apprivoiser les différents deuils qui surviennent avec le diagnostic, comme celui de ne pas voir la relève reprendre la ferme, ou le deuil de croissance de l’entreprise, mais également à ­établir des plans d’action adaptés à leurs nouvelles réalités. 

Elle veille également à ce que les parents ne s’oublient pas dans la maladie de leurs enfants. « Il faut prendre soin de soi pour prendre soin des autres. Mais ce n’est pas évident. Les enfants, c’est un amour inconditionnel et on veut tout faire, quitte à se rendre malade. »